واقعا همینطوره یا به خاطر شبهای سیاه و مریضه امتحانه ؟
فکرمیکنم مشکل ما ایرانیا اینه که دیگه زیادی به هه چی عادت کردیم .
وقتی به خودم نگاه میکنم من که ۱روزم تنها نمونده بودم الان عجیبه که با تنها شدن کنار اومدم و حاضر نشدم زندگی و تنهاییم با کسایی که معیارهام ندارن پر کنم . به این که بیماری همیشه با منه عادت کردم(گرچه که همراه بی آزاریه) . بقیه آدما هم مثل من دیر یا زود با همه چی سازگار میشن و عادت میکنن و این گاهی خود فاجعه س وقتی عادت میکنیم بخاطر ظاهرمون عقایدمون یا متفاوت بودنمون هر برخوردی باهامون بشه وقتی عادت میکنیم به اینکه از هر زن چادری کنار دو تا سرباز بترسیم وقتی عادت میکنیم به دیدن مردایی که از مرد بودن فقط ... رو میفهمن وقتی عادت میکنیم تو این کشور قانون اصولا نباید بامنطق سازگار باشه وقتی عادت میکنیم زور بشنویم وقتی عادت میکنیم دوستت دارم واسه باور کردن گفته نمیشه وقتی عادت میکنیم.......
اما احساس میکنم این کافی نیست شاید یه همچین مرکزی به بیمارای کم بضاعت بتونه سرویس بده اما مردم عادی چی؟ احساس میکنم باید یه جایی باشه که مردم بتونن توش با افراد هم دردشون اشنا بشن از تجربه هاشون بگن و هر طور که میتونن خودشون به هم کمک کنن که با بیماریشون و مشکلاتش کنار بیان به این انجمن پیام دادم و پیشنهادم گفتم اما جواب ندادن فکر میکنم ما تو این کشور تو مشکلات جسمی ادما هم گیریم و هنوز فرصت نکردیم به مشکلات روحیه و احساسات مردم برسیم.
کاش خودم میتونستم همچون انجمنی از ادمایی که با این بیماری درگیرن تشکیل بدم جدا بهش فکر میکنم و دنبال یه راه واسه عملی کردن این ایده هستم اما فعلا لینک این مرکز میذارم
باشد که کمک کند. (با اینکه من امیدی به اینجور مراکز امید ندارم)
انجمن حمایت از بیماران کبدی و هپاتیتی اصفهان

پ ن: این مرکز تو بیمارستان سید الشهدا اصفهان فعالیت میکنه
حس میکنم همش داشتم با خودم مسابقه بی عیب و نقص بودن میدادم
همه فشار و استرسی که بابت تبدیل شدن به دختر موفق خوشگل خوب .... بودن بهم وارد شده با این ماجرا خودش نشون داد و باعث شد کاملا بهم بریزم. به احتمال زیاد من نباید هیچ وقت مادر بشم اما اگه بچه ای داشتم بهش یاد میگفتم خودت و بقیه رو دوست داشته باش مهم نیست چه اشکالی دارید
چون هیچ وقت تو همه تاریخ هیچ انسانی تو مسابقه کامل بودن برنده نشده.
حقیقتا اگر همچین دارویی بوجود بیاد چهره زندگی برای خیلی از آدمها عوض میشه .
کاش فقط در حد یک رویا نباشه
ااز سال ۱۹۱۸ که «ویکتور فلمینگ»، پنیسیلین را به طور تصادفی هنگام مطالعه نوعی قارچ کشف کرد، تحول بزرگی در پیشگیری و درمان بیماریهای عفونی ایجاد شد و امید به زندگی بین انسانها به طور قابل توجهی افزایش پیدا کرد. اما پنیسیلین و سایر آنتیبیوتیکها تنها روی باکتریها، انگلها و قارچها موثرند و درمان بیماریهای ویروسی مثل ایدز، هپاتیت و حتی سرماخوردگی همواره با مشکل روبرو بوده است.
داروهای ضد ویروس تنها روی یک ویروس یا یک خانواده از ویروسها مؤثرند. به علاوه ایجاد جهش ژنتیکی در ویروسها سبب مقاومت دارویی در آنها میشود. اپیدمیهای سارس و آنفولانزای H1N1 در سالهای اخیر به دلیل فقدان داروهای ضد ویروس مناسب با اثرگذاری کامل علیه این بیماریها و همچنین الگوی ساده انتقال انسان به انسان در آنها رخ داد.
پژوهشگران دانشگاه MIT اخیرا موفق به کشف یک داروی ضد ویروس جدید با قدرت تأثیر بالا شدهاند که اثری مشابه اثر آنتیبیوتیکها روی باکتریها دارد. این دارو از طریق تحریک آپوپتوز یا مرگ برنامهریزی شدهی سلول آلوده به ویروس سبب از بین رفتن عفونت میشود. این درمان در سلولهای حیوانی و انسانی در محیط آزمایشگاه٬ بر روی ۱۵ ویروس مختلف از جمله سرماخوردگی٬ آنفولانزای H1N1 ، فلجاطفال٬ تب دانگ و انواع مختلفی از تبهای خونریزیدهنده بررسی شده و مؤثر بوده است، اما از نظر تئوریک می تواند روی هر بیماری ویروسی عمل کند.
ویروسها پس از آلوده کردن سلولها٬ با استفاده از امکانات آن DNA یا RNA خود را کپیبرداری کرده و علاوه بر آن که سبب مرگ سلول میشوند، خود را تکثیر میکنند. مکانیسم دفاعی بدن در مقابل ویروسها، تولید پروتئینهایی است که به RNA دورشتهای ویروس متصل شده و مانع کپیبرداری آن می شوند. این روش درمانی بر اساس استفاده از ترکیبی از این پروتئینهاست که بطور مختصر DRACO یا double-stranded RNA activated caspase oligomerizers نامیده میشود. یک انتهای DRACO به RNA دورشتهای ویروس متصل میشود و انتهای دیگر آن موجب تحریک آپوپتوز و مرگ سلول پیش از تکثیر ویروس میشود.

DRACO سبب بهبود یک موش آزمایشگاهی مبتلا به آنفولانزا H1N1 شدهاست و پژوهشگران امیدوارند به کمک آن مانع ایجاد اپیدمیهای گسترده مثل آنفولانزا شوند. گرچه برخی پزشکان در مورد موفقیت عملی آن تردید دارند. مرگ تعداد زیادی سلول و آزاد شدن فراوردههای سلولی و بهمخوردن سطح سرمی الکترولیتها در موارد استفاده از این دارو در عفونتهای ویروسی شدید٬ میتواند اثرات بالینی خطرناکی داشته باشد.
برخلاف آنتیبیوتیکها احتمال ایجاد مقاومت میکروبی در برابر دارو٬ که به دلیل استفاده بی رویه و نادرست ایجاد می شود٬ در مورد DRACO کم است و میتوان آن را با خیال آسودهتر استفاده کرد. این دارو میتواند گام مهمی در پیشگیری از بروز اپیدمیهای ویروسی و درمان جدیدی برای بیماری هپاتیت و ایدز باشد. حتی ممکن است به کمک آن و با خوردن چند عدد قرص بتوان از شر سرماخوردگی در زمستانها خلاص شد. اما برای اطمینان از نتایج بالینی استفاده از این دارو باید منتظر طی مراحل تحقیقاتی و بررسی گسترده اثرات آن در حیوانات آزمایشگاهی و سپس انسان باشیم.
در ادامه برای دوستانی که میخواهند تخصصیتر در مورد DRACO بدانند، اضافه میکنم:
در روش دراکو، دو پروسه طبیعی سلولی ترکیب شدهاند:
اولین پروسه مرتبط با شناسایی RNA دو رشتهای است. بیشتر ویروسها ژنوم RNAی دورشتهای (dsRNA) یا تک رشتهای (ssRNA) دارند وباقی ویروسها ژنوم DNA دارند که معمولا در رونویسی نامتقارن، RNA دو رشتهای بلند تولید میکنند در حالی که این امر در سلولهای پستانداران رخ نمیدهد یعنی RNA دو رشتهای بلند (بلندتر از ۲۳-۲۱ جفت باز) تولید نمیکنند. دفاع طبیعی سلولی جهت مقابله با عفونتهای ویروسی این تفاوت را شناسایی مینماید. برای مثال پروتئین کاینیز R (PKR) در سمت N-ترمینال خود (انتهای آمین یک رشته پروتئینی) دو موتیف (جایگاه) برای اتصال به dsRNA هایی با طول حداقل ۵۰-۳۰ جفت باز دارد. با اتصال به dsRNA این آنزیمها خود را فسفریله میکنند و به این ترتیب فعال میشوند. PKR فعال به نوبه خود eIF-2a را فسفریله میکند که فاکتور آغاز رونویسی در یوکاریوتها است و با فسفریله شدن غیر فعال میشود و به این ترتیب مانع رونویسی پروتینهای ویروسی و سلولی میگردد. (پروتئین های دیگری هم در سلول وجود دارند که همانند PKR، RNA دورشتهای را شناسایی میکنند)
فرآیند طبیعی دوم که برای ساخت دراکو استفاده شده است در واقع یکی از مراحل آخر مسیر آپوپتوز است که طی آن کمپلکسهای حاوی مولکولهای سیگنالینگ درون سلولی مرتبط با آپوپتوز مانند Apaf-1 ( فاکتور فعال کننده پروتئاز آپوپتوتیک ۱) یا ناحیه مرگ فعال شده توسط FLICE با عنوان FADD همزمان به چندین پروکاسپاز متصل می شوند و آنها را برش میدهند، در اثر این برش پروکاسپازها فعال میشوند و سایر کاسپازهای زنجیره را فعال مینمایند که آنها نیز باعث برش دادن (از کار افتادن) طیفی از پروتئینهای سلولی و نهایتا مرگ سلول میشوند.
در حالت طبیعی بسیاری از ویروسها با هدف گرفتن پروتئینهای مسیر شناسایی dsRNA سیستم دفاعی میزبان را دور میزنند. برخی ویروسها مانند poxvirus هم تلاش میکنند dsRNA را جدا نگه دارند و یا در نواحی متصلشونده به dsRNA در پروتئینهای سلولی اختلال ایجاد کنند، مانند ویروس ایدز.
نکته مهم این است که تقریبا همه ویروسها در مراحل اول آپوپتوز سلول را از چنگ مرگ فراری می دهند. دراکو با القای خودکشی سلولی مانع این عمل میشود.
به زبان ساده DRACO یک پروتئین کایمری (ترکیبی) است که از یک سمت خود به RNA دو رشتهای ویروس متصل شده و سمت دیگر آن یک پروکاسپاز است که هنگام اتصال دراکو ها با dsRNA ویروسی فعال شده و مرگ سلولی (آپوپتوز) را القا می کند که طی آن سلول همراه با ویروس به کام مرگ فرستاده میشود. اگر dsRNA درون سلول نباشد دراکوها فعال نخواهند شد و آپوپتوز رخ نمیدهد.
در شکل زیر میتوانید تصویر شماتیک چند نمونه از دراکوهای ساختهشده را ببینید. در همه دراکوها ناحیه اتصال به RNA دورشتهای (قرمز)، ناحیه القای آپوپتوز (سبز و آبی) و دو ناحیه زرد رنگ یکی تگ پروتئینی (هیستیدین تگ) به منظور خالصسازی پروتئین دارویی پس از تولید و دیگری جهت ورود (ترانسداکشن) دراکو به سیتوپلاسم وجود دارد:

دراکو یک نمونه از کاربرد مهندسی پروتئین در بیوتکنولوژی مدرن است که مستلزم دانش دقیق از ساختمان و عملکرد پروتئینهاست در اینجا از اتصال نواحی عملکردی دو پروتئین متفاوت جهت خلق یک داروی ضد ویروسی وسیعالطیف استفاده شده است. یک نمونه دیگر از کاربرد مهندسی پروتئین در پزشکی داروی ریلوناسپت (Rilonacept) با نام تجاری آرکالیست (Arcalyst) است که حاوی ناحیه خارج سلولی گیرنده اینترلوکین ۱ انسانی (IL-1) و ناحیه FC (دم آنتیبادی که به گیرندههای سطح سلول متصل می شود) IgG1 انسانی است. این پروتئین با اتصال به اینترلوکین ۱ آن را خنثی میکند و در درمان طیفی از بیماریهای خود التهابی کاربرد دارد.

کربوهیدراتها باید از نوع پیچیده باشد و ۵۵- ۵۰ درصد انرژی دریافتی از آنها تأمین شود. کربوهیدرات تصفیه شده و ساده(قند، شکر و…) باید حذف شود در نتیجه تأمین کالری مورد نیاز این بیماران مشکل می باشد. غلات و تا حدودی حبوبات منبع اصلی کربوهیدرات رژیمی هستند. مصرف جوانه غلات(به صورت پودر یا دانه)، نان گندم کامل، حبوبات کامل و سیبزمینی در حد متعادل بسیار مفید است.
میزان نیاز پروتئین روزانه ۵/۱- ۲/۱ گرم به ازای کیلوگرم وزن بدن در روز است که باید بیش از ۶۰ درصد آن از پروتئین با ارزش بالا باشد. همراه با پروتئین، مصرف ویتامین B6 نیز ضروری است و چنانچه به این امر توجه نشود، بدن دچار کمبود این ویتامین خواهد شد و کمبود آن موجب تشدید بیاشتهایی و ناراحتیهای گوارشی می شود. همچنین در این بیماران سطوح اسیدهای آمینه شاخهدار(والین، لوسین و ایزولوسین) در خون کاهش می یابد و برعکس اسیدهای آمینه فنیل آلانین، تیروزین و تریپتوفان افزایش می یابد. بنابراین منابع پروتئین رژیم باید به طور دقیق کنترل شوند و منابع اسیدهای آمینه شاخهدار در رژیم افزایش و اسیدهای آمینه حلقوی محدود شوند.
منابع غذایی فنیل آلانین و تیروزین شامل لوبیای سویا، بادامزمینی، بادام، ماهی تن و فیله گاو می باشد. منابع مهم تریپتوفان فیله گوسفند، تخمه آفتابگردان، ماهی، تن و سینه مرغ و منابع مهم و غنی اسیدهای آمینه شاخهدار: بادامزمینی، ماهی تن، ماهی آزاد و فیله گاو و گوسفند است. چنانچه مشاهده می شود بعضی از غذاها منابع هر دو دسته از اسیدهای آمینه هستند. در صورت شدید بودن بیماری کبدی باید از مصرف گوشت قرمز خودداری کرد و به جای آن از گوشت سفید(مثل مرغ و ماهی) و پروتئین گیاهی استفاده نمود. استفاده از هورمون رشد، آنتی بیوتیک، استروئیدها جهت رشد حیوانات سبب می شود که مصرف گوشتها محدود شود و از طرفی چون هضم گوشت سخت است، بنابراین مصرف سویا و محصولات آن توصیه می شود.
چربیها بر حسب تحمل بیماری(۳۵- ۳۰ درصد کل کالری) توصیه می شوند. چربیهای ترانس محدود شده و چربی اشباع نباید بیش از ۷ درصد انرژی را شامل شود. برای تأمین قسمتی از چربی مورد نیاز، مصرف بعضی از مغزها مجاز می باشد و توصیه می شود که به صورت طبیعی یا پودر شده مصرف شود.
روغن هیدروژنه یکی دیگر از محصولاتی است که کبد به سختی آن را متابولیزه می کند(می سوزاند) و باید مصرف آن در رژیم محدود شود. بهترین نوع روغن، روغن زیتون ، بذرک ، ذرت و آفتابگردان است.
از میان ویتامینها، ویتامینهای گروه B، ویتامین C و K توصیه می شوند. منابع ویتامین B شامل غلات و حبوبات کامل، سبزیها، برخی منابع غذایی با منشاء حیوانی است. منابع ویتامین C سبزی و میوههای تازه به صورت خام که به خوبی شسته شده باشند و منبع ویتامین K، جگر و انواع سبزیهاست که معمولاً مصرف آنها در بیماران کبدی مجاز است. مصرف آب میوههای صنعتی(به علت داشتن مقادیر بالای قند) و مصرف شیرین کنندههای مصنوعی(که متابولیزه کردن آن توسط کبد بسیار مشکل است) باید محدود شوند.
مصرف مایعات در طول روز تا ۳۰۰ میلی متر توصیه می شود. استفاده ازآب مقطر به استفاده از آب لولهکشی ترجیح داده می شود. آب شیر دارای فلوراید، کلر و مواد شیمیایی غیر ارگانیکی است که کبد قادر به حذف آنها نمی باشد. بنابراین برای اینکه آسیب کبدی را به کمتری میزان ممکن برسانیم باید خالصترین آب مصرف شود.
مصرف مواد غذایی کافئیندار مثل کولاها، شکلات، قهوه و چای باید محدود شوند، چون محرک کبد هستند و می توانند به کبد آسیب برسانند. اگر عادت به مصرف کافئین وجود دارد باید بتدریج ترک شود، چون این محصولات وابستگی ایجاد می کنند و ترک ناگهانی آنها با علائمی مثل سردرد، تهوع و ضعف همراه است.
غذاهای دودی که دارای نیترات هستند مثل سوسیس و کالباس و یا افزودنیهای شیمیایی خوراکی مثل رنگها و چاشنی هامحدود شده و باید از پرخوری و چاقی دوری کرد.
شیر، ماست، شیر و پنیر چرب، کیک، بیسکویت و پای با چربی بالا، مصرف بیش از سه تخم مرغ در هفته، سالاد چرب، مایونز، آووکادو، گوشت چرب، ماهی چرب، پوست مرغ، کنسرو ماهی با روغن(تن کنسرو شده در آب یا سس گوجه فرنگی مانعی ندارد)، بادم،چیپس سیبزمینی و تمام غذاهایی که آمادهسازی آنها به محتوی چربیشان می افزاید(مثل سرخ کردن غذا با کره، مارگارین یا روغن).
جهت تغذیه بیماران می توان از تمام گروههای غذایی استفاده کرد. مصرف غذاهای طبیعی و تهیه شده در منزل، از کاهش وزن جلوگیری می کند.
بیماران دارای کاهش وزن و بیاشتهایی(با هر علتی) چنانچه از مخاطرات بیماری و وضعیت تغذیهای آگاهی یابند و به آنها آموزش تغذیهای داده شود بسیار مفید است. این آموزش شامل موارد زیر است: خوردن غذا در چهار وعده کوچک در روز، عدم مصرف غذاهای حجیم در یک وعده عدم مصرف غذا در حدود پنج ساعت قبل از خواب، خوردن غذاهای متنوع و اشتها برانگیز، نوشیدن مقادیر کافی آب سالم، خوردن غذا به آرامی و به تنهایی؛ و تا حد ممکن نخوردن غذا هنگام تماشی تلوزیون. نکته مهم در این آموزشها این است که تمام این عادتها باید بتدریج تغییر داده شود.
این نقاشی توسط پسرکی مکزیکی-آمریکایی کشیده شده که از بدو تولد از مادرش ایدز گرفته است. این نقاشی برنده ۱۶ جایزه بینالمللی شده و از آن به عنوان نماد در NGOهای مبارزه با ایدز استفاده میشود.
داشتم فکر میکردم بیچاره اون ادمایی که درگیر بیماریهای خطر ناکتری هستن من نمیفهمم یه بیمار مبتلا به ایدز چه میکشه چقدر رفتار ادما ازارش میده مخصوصا اگه یه بچه بیگناه باشه که بیمارمتولد شده کاش واکسن و درمان همه بیماریها بود کاش حداقل بیماری واگیرداری تو دنیا باقی نمیموند کاش هممون یکم انسان تر بودیم کاش حداقل خدا واقعی بود
وقتی میرم دندون پزشکی رفتار دکترم حس میکنم عوض شده با اینکه از بچه گی من میشناسه ( دیگه اخرین مریض باید باشم که این اشکال نداره )اما دکترم که اینهمه خوش اخلاق بود دیگه لبخند نمیزنه هر ماه که بخوام برم دندون پزشکی برام میشه شکنجه نمیفهمم دکتر و منشیش که واکسن زدن این بیماری هم که هم خطرش کمه هم خیلی از ادما تو ایران دارن وخبر ندارن همه وسایل دندون پزشکی هم که استریل میشه وظیفم بود بهش بگم اما با این طرز برخورد از کسی که پزشکه و آموزش دیده تعجب نمیکنم که ادما در صورت اطلاع هم نیان از مریضیاشون دکتر مطلع کنن.
اصلا آیا عشق واقعی هست ؟ اصلا کسی هست که تو فقر و ثروت تو سلامت و بیماری کنارت باشه ؟اصلا آیا کسی هست که بدون حساب کتاب دوست داشته باشه بدون چرتکه انداختن بدون سند واقعا قلب و زندگیش مال معشوقش بدونه.
همه جا همیشه عاشقا گله و شکایت کردن کمتر شاعر و نویسنده ای حرف زده از بهت و گیجی معشوق بیچاره وقتی عاشقه گند زده به کل سیستم